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一、研究进展情况
一、研究计划总体执行情况及各子课题进展情况
《自闭症儿童早期发现、干预、教育的跨学科研究》课题旨在揭示儿童自闭症的致病高危因素、发生发展机理，提高我国儿童自闭症的早期筛查与干预、教育治疗效果，为建立中国特色的自闭症儿童教育与康复体系以及社会保障体系提供理论依据与政策建议。本研究由自闭症儿童高致病的高危因素分析研究、自闭症儿童的神经心理研究、自闭症儿童的早期发现研究、自闭症儿童早期干预与教育训练和自闭症儿童社会政策研究等五个子课题组成。目前，研究正按照研究计划稳步推进，总体执行情况良好。各子课题进展情况如下：
（一）子课题1：自闭症儿童高致病的高危因素分析研究
该子课题致力于自闭症儿童的病因分析，希望通过对高致病的高危因素的探索，有效预防儿童自闭症的发生，降低自闭症的发病率。在2014年以前的研究基础上，采用病例对照研究的方法，选择诊断为自闭症的男童81 例、全面发育迟缓男童74例及健康男童163例作为研究对象，对其人口学资料、家庭社会经济情况、父母生活习惯及环境接触、母亲孕期健康状况、儿童出生时情况、生后养育环境等资料进行记录，运用多因素logistic 回归分析法调查自闭症和全面发育迟缓发生的环境危险因素。结果显示母亲职业毒物接触、孕期疾病及被动吸烟史、儿童出生地点、出生后第2年户外活动、与同龄儿童交流机会等6项环境危险因素与儿童自闭症患病有显著相关性，其中孕期被动吸烟、与同龄儿童交流机会及第2年户外活动等3项环境危险因素也与全面发育迟缓的患病有显著相关性。
此外，儿童自闭症筛查工具的研究以及自闭症儿童的个体化干预研究也在进行中。目前追踪个案近百例，正在探索年龄与发展进程-社会情绪（ages and stages questionnaires – Social Emotion）在筛查自闭症中的作用。
（二）子课题2：自闭症儿童的神经心理研究
该子课题拟解决的主要问题在于探讨自闭症儿童的发病机理，重点研究其背后的生理机制与脑基础，为自闭症的早期发现与早期干预提出一系列建议。目前，已经完成的工作主要有：1. 研究自闭症儿童的共情能力。借助生物反馈技术、眼动技术及“思想泡”技术对自闭症儿童的情绪共情和认知共情进行实验研究，结果表明自闭症儿童对高兴及悲伤表情图片存在一定偏好，对恐惧表情图片的回避更为强烈；自闭症儿童存在情绪共情障碍；自闭症儿童在观看情绪表情图片时的注意方式存在异常，他们对面孔的总注视时间和总注视点数，对眼部与嘴部的注视时间比及注视点数比均显著低于普通儿童。2. 对自闭症儿童进行共情干预研究。采用个案研究方法通过共情训练对自闭症个案进行情绪共情和认知共情训练，训练内容包括音乐唤起情绪训练、镜子模仿游戏、动画辅助教学、情绪绘本阅读。结果表明，自闭症儿童的共情能力通过教育干预可以有一定效果。
（三）子课题3：自闭症儿童的早期发现研究
该子课题的主要目标包括开发自闭症早期发现工具，推广“中国自闭症诊断量表”和编写自闭症知识宣传手册等内容等。近两年来选取杭州市主城区西湖区（西溪街道、三墩镇、转塘街道）和非主城区余杭区（五常街道、余杭镇、塘栖镇、瓶窑镇）共计7个街道（乡镇）社区卫生服务中心，通过调查评估和专业访谈评估对2014年09-12月来社区门诊进行预防保健体检的年龄在1-6岁的5265名婴幼儿进行筛查，其中有效资料共计4957份。通过已经建立的网络化筛查系统，对284名可疑患儿建立随访数据库，进行了长达18个月的随访与评估，目前该追踪仍在持续进行。此外，还进行了自闭症社区婴幼儿父母知晓率调查，开展了年轻父母和儿童保健医生自闭症专业知识培训和宣传，以及“社区儿保医生-精神专科医生”儿童自闭症早期筛查、随访、诊断、干预治疗模式的可行性探索。
（四）子课题4：自闭症儿童早期干预与教育训练
该子课题拟通过循证实践研究分析现有的自闭症干预策略的有效性，为自闭症康复实践提供指导。同时通过国外理论与方法系统查新与综述，探讨在中国开展早期干预与教育的途径与方法，积累经验。针对自闭症儿童情绪识别能力，课题组在杭州某特殊学校进行了一系列的干预训练，设计自闭症儿童情绪识别干预方案，验证其有效性，研究获得大量数据，且干预效果良好。之后，分别针对自闭症儿童的社交能力和共同注意能力，在杭州某特殊学校进行为期两个月的干预实验，采用社交故事干预方法和共同注意综合干预法，收集了大量数据。目前，课题组构建了自闭症儿童情绪解读训练模型，经过反复实验和调整，在理论和实践的基础上开发和设计了一套用以训练情绪识别能力的应用。此外，课题组还构建了基于社会故事绘本的自闭症儿童社交技能干预方案，并在特殊学校进行相应的实验研究，开发出一套用以训练自闭症儿童社交技能的社会故事绘本，现已完成绘制社会故事绘本21本。同时，相应的电子版社会故事app已在Apple Store发布，已经或正在申请的软件著作权两项。
（五）子课题5：自闭症儿童社会政策研究
该子课题的主要研究目标为根据我国自闭症儿童早期发现、早期干预和社会文化等特点，借鉴国外的先进理念和经验，初步构建符合中国国情的自闭症儿童的社会保障与服务体系，提高自闭症儿童与家庭的生活和生存质量。现已完成的工作包括：1.深入分析前期调查数据，进行理论抽象，形成初步研究结论；2.启动对第一阶段研究对象的第二轮重点追踪回访，对前期调查的数据进行补充、对研究结果做出进一步的论证；3.指导学生进行以实地调查为重点的研究工作，参加了校运河杯科技成果大赛并获奖，指导硕士研究生完成该课题相关的学位论文1篇，本科生学位论文2篇，后续本科学位论文1篇；4.基于已完成的研究，形成一系列研究论文初稿，接下来将向有关学术会议投稿，开展学术交流，做好成果宣传推介工作。
二、调查研究及学术交流情况（调研数据整理运用、文献资料收集整理、学术会议、学术交流、国际合作等）
（一）调查研究情况
项目组对大连、哈尔滨、齐齐哈尔、厦门、河南、苏州、杭州、丽水、衢州、象山、宁波、等多个特殊学校和康复机构进行了实地调研，结合国内外文献，现已翻译整理出《孤独症儿童发展国际高峰论坛材料汇编》、《孤独症儿童人际关系发展训练》、《让孤独症儿童早起步》和《2016年孤独症儿童研究进展》等资料，共计约50万字，并与特殊学校、康复机构和其他相关研究人员共享资料，通过经验分享，联合开展有关研究。
（二）学术交流情况
在国际上，与美国密歇根州立大学、澳大利亚自闭症研究中心、日本筑波大学等展开国际合作，积极参与并组织高水平、高层次学术会议和论坛，共同分享自闭症领域中取得的重大研究成果和经验。并与世界卫生组织、康复国际等建立联系，为全球孤独症儿童的康复与发展提供决策参考；在国内，联合香港中文大学、台湾师范大学、浙江大学、杭州师范大学、浙江大学医学院儿童医院、浙江残疾人康复指导中心和杭州心理卫生中心等国内知名大学和相关研究部门开展自闭症研究，对自闭症的早期筛查、教育康复和社会政策等内容作了进一步的探讨和分析，对未来自闭症的理论研究和实践都具有重要的指导意义和价值。
举办的学术会议、沙龙和主题讲座如下：
时间 会议（论坛、沙龙）名称 主要主讲人（参加人员）
2014年10月18-19日 国际创伤与应激学术会议 阿姆斯特丹大学学术医学中心精神科心理创伤中心主任、国际应激创伤学会候任主席、《欧洲心理创伤杂志》主编奥尔夫教授，美国杜克大学教育与临床中心主任Kudler博士、日本国家精神卫生研究所成人心理健康部及灾难后精神健康信息中心Yoshiharu Kim博士、澳大利亚创伤后精神健康研究中心主任Meaghan O’Donnel副教授、亚洲创伤应激研究协会主席Kitty Wu博士、华盛顿州立大学医学院抑郁治疗研究讲习教授Kaysen博士、瑞士苏黎世大学医院精神与心理治疗系主任Ulrich Schnyder教授，项目组全体人员参加。
2015年3月4日 2015孤独症研究国际论坛 中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金常务副主任、全国孤独症儿童家庭关怀行动项目办主任郭海良，日本应用行为分析学会会长、孤独症研究会副会长、日本筑波大学人类科学院副院长园山繁树教授，台湾孤独症基金会执行长刘增荣和项目组全体人员参加。
2015年11月3-6日 孤独症儿童发展国际高峰论坛 中国妇女儿童发展基金会帮扶基金项目主任郭海良，日本筑波大学圆山繁树教授和全体项目组成员参加。
2016年4月26-28日 “孤独症研究协作联盟”成立大会
中国妇女儿童发展基金会秘书长助理、帮扶基金项目主任郭海良，台湾师范大学资深教授林宝贵先生等参加并主讲，项目组全体人员参加。
2016年4月28日-5月1日 中美孤独症研究专家经验交流会 美国麻省大学挪威尔分校硕士毕业，自闭症觉醒网站创办人、主编瑾心女士，台湾师范大学专家林宝贵先生，与全体项目组成员参加。
参加的主要学术会议如下：
时间 会议名称 主要参加人 地点
2014年8月15日—17日 第七届全国心理卫生学术大会 徐 云 等 北京
2014年10月16日-17日 首届自闭症教育康复国际学术研讨会 徐 云 等 北京
2014年10月19日 第十三届教育技术国际论坛 王永固 等 无锡
2014年10月23-24日 2014年民政部举办的全国儿童福利机构第3期特教技能培训班 徐 云 等 北京
2014年10月26-29日 2014年中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会 柴 浩 等 北京
2014年10月31日-11月2日 中国特色残疾人事业研讨会 徐 云 等 武汉
2015年6月25日 第七届海峡论坛大会——2015年两岸残障人士交流会 徐 云 等 厦门
2015年7月6日 第三届中国国际积极心理学大会 徐 云 等 北京
2015年8月3日 2015年哈佛自闭症国际会议 徐 云 等 深圳
2015年8月14日 2015特殊教育与资源研讨会 徐 云 等 大连
2015年9月28日 第十四届教育技术国际论坛 王永固 等 西安
2015年10月17-18 第十八届全国心理学年会 徐 云 等 天津
2015年11月7-8日 亚欧地区孤独症国际论坛 徐 云 等 上海
2015年12月2日 第二十三届计算机教育国际会议 王永固 等 杭州
2016年6月11-14日 第八届海峡论坛——2016年两岸残障人士交流嘉年华 徐 云 等 厦门
2016年6月25日 中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会第二届学术年会暨问题行为管理与社交技能培训工作坊 王永固 等 北京
2016年7月11-15日 融合教育发展研讨会 徐 云 等 北京
2016年7月19-24日 2016年中国残疾人康复协会心理康复专业委员会学术交流大会 徐 云 等 乌鲁木齐
三、成果宣传推介情况（成果发布会、《工作简报》报送情况、国家社科基金专刊投稿及采用情况等）
目前，本研究已初步取得一些研究成果，同时也利用不同的手段全面进行成果宣传推介工作，主要从4个方面展开：
1．调研与普及齐头并进。目前，项目组已与大连、哈尔滨、齐齐哈尔、厦门、郑州、苏州和浙江省的天台、温岭、金华、象山、湖州、温州、丽水、杭州等多地的特殊学校和康复机构建立密切合作关系，举办自闭症有关讲座和培训活动，参加有关自闭症的国际和国内论坛等方式全方位宣传推介本项目的研究成果，使理论深入渗透到实践当中，切实提高自闭症儿童以及家庭的生活质量。
2．通过与国际组织和专家有效对接，以及与国内同仁互相切磋，互相取经，共同探讨。我们已经开展的一系列学术活动都有声有色，与当地科协和中国科协有机对接，多次发布研究成果，并和新闻媒体、微信公众号等新媒体一起联合进行科学知识普及。据不完全统计，项目开展以来，项目组在各种媒体广泛宣传有关自闭症知识与动态有近百条。而且，转发率较高，产生了比较良好的社会效益。
3．大力推行自闭症知识宣传。通过编写自闭症知识宣传科普手册，用图文并茂的形式加上通俗易懂的语言向社会大众特别是孕产妇普及自闭症知识，包括：自闭症的症状表现、高危因素、可疑表现、求助途径等。这有效增加了公众尤其是新生儿大家对自闭症的了解程度，并且建立了儿童孤独症评估网站，形成了网络化筛查系统，对可疑患儿建立随访数据库。这为自闭症的早发现，早诊断，早干预奠定的基础。
4．在试点单位运用新的自闭症康复技术和干预模式进行康复训练。课题组在厦门、杭州、萧山、湖州、温岭等地的合作试点单位，运用早期丹佛模式干预、康复游戏干预、社交故事干预、共同注意综合干预等新的干预方法和技术对自闭症儿童进行康复训练，取得了良好的效果，为机构和社区的康复训练提供了新的有效的干预方法，提高了自闭症患儿家长对康复干预的信心。
四、研究中存在的主要问题、改进措施，研究心得、意见建议
（一）存在的问题
1、自闭症谱系障碍诊断标准的不断变化
到目前为止，自闭症病因不明，其诊断标准也在不断的变化之中，2013年版美国精神疾病诊断与统计手册DSM-5中将原来广为接受的DSM-4中的自闭症、亚斯伯格症和待分类的广泛性发展障碍均归类为自闭症。这一新的诊断标准给科研工作带来极大的困惑与争议。
2、自闭症儿童普遍发现得晚，没有接受到及时的干预训练
根据实际的调研情况来看，自闭症确诊的时间普遍较晚。特别是在农村地区，家长缺乏正常儿童发育的认识，社会大众对自闭症的歧视与偏见，医护人员缺乏自闭症的专业知识，这些问题是项目开展的一个严重障碍。如何提高家长和社会大众对自闭症的知晓率；如何让加强医护人员的专业知识；如何建立健全的自闭症诊疗服务体系都将是今后急需关注和解决的重要问题。
3、专业人员相当匮乏
在医疗系统中，只有少数医院的少数医生能够开展自闭症诊治工作。而且能开展教育与康复训练的人员则更少，培训特殊教育与康复人员的专门机构更是缺乏。缺少专业人员是自闭症康复机构和家长最大的呼声，也给研究的快速推进带来一些问题。
4、牵涉的部门广泛
自闭症不仅仅牵涉一个部门等问题，还牵涉到宣传、卫生、计生、教育、民政、 残联等部门，单独依靠一个部门是不可能解决这一世界性难题的，要更好的为自闭症群体服务，需要多个部门的配合和努力。但其中协调与突破的困难可想而知。
5、研究起步晚
我国对自闭症儿童的认识比西方发达国家晚了将近40年，国外早在六十年代就已经对自闭症儿童“行为与教育途径的干预”这一措施进行了研究，而我国在自闭症儿童的康复方面则到九十年代中期以来才开始了经验式地摸索与模仿。认识的落后，不仅限于对医学知识的知之甚少，更缺乏对自闭症干预理论的深入理解与循证层面上的操作经验，而且我国困境儿童的社会保障政策建设刚刚起步。因此，自闭症的研究工作势必会千头万绪，困难重重。
（二）改进措施
1、积极参与政府有关政策制订，利用目前国家比较重视的大好时机，呼吁各部门要加大对自闭症的重视程度，制定自闭症儿童早期发现、干预和教育的各种政策，推动我国的自闭症研究工作的深入。
2、通过网络、社区宣传栏、宣传册等媒体进行儿童自闭症早期识别及康复知识的普及教育，提高家长对自闭症儿童早期危险信号的识别，提高社会大众对于自闭症的知晓率。
3、联合宣传、卫生、计生、民政、 残联、医疗、教育等部门共同开展自闭症的研究工作，从早期筛查、卫生服务、社会保障、教育安置等多方面为自闭症群体谋取最大的福利。
4、加强对自闭症方面专业人员和自闭症儿童家长的培训，提高专业人员与家长的专业知识与技能水平，提高康复干预的有效性。
（三）研究心得
自闭症研究牵涉到心理学、生理学、医学和社会学等不同的学科，而且这些学科的研究范式明显不同，足以说明其复杂性与困难程度，是一个世界性的难题，但是，本项目也取得了不少的研究成果。在研究过程中也有许多的研究心得，归纳后主要有以下两点：
1、理论与实践互为依托，浑然融为一体。理论研究必须立足于实践，只有从实践中取得的资料才是最为详实可靠的，在此基础上总结出的理论才能最为有效；另一方面，理论需要实践经验的不断验证，并在此基础上进行不断的修正与完善。特别是发掘中国特色的自闭症早期发现、早期干预与教育尤其需要有这种思想预备与工作预案。
2、要有不怕困难的勇气和谨慎细心的科研精神。自闭症是世界难题。各国都在非常艰苦地探索，获得任何进步难免存在不同的困难，但是办法总比困难多，只要有不怕困难的勇气和克服挫折的决心，所有的难题都能得到解决。起码，我们项目组成员是非常有这种气度和研究风格的。
（四）意见建议
针对研究过程中存在的问题，提出以下两点建议：
1、受到中国传统文化的影响和社会偏见等因素的制约，在研究过程中被试的选取存在一些困难。对此，可通过社会媒体等手段普及自闭症知识，提高社会意识，使人们对自闭症有正确的认识，减少社会偏见，同时，可对自闭症儿童家长开展说服和教育工作，调整家长的心态，努力使家长和自闭症儿童配合研究工作。
2、建立健全社会保障和服务体系，推行公平公正的全纳教育理念。自闭症儿童是社会的弱势群体，由于家庭、社会和法律政策等各方面的因素，许多孩子的生活和教育无法得到支持和保障。建立和健全社会保障和服务体系迫在眉睫，全纳教育理念的推行更有助于改善自闭症儿童的教育状况。
二、研究成果情况
一、代表性成果简介（基本内容、主要观点、学术价值、社会影响等）
到目前为止，本项目已经取得了一些可喜的研究成果，主要包括以下几个方面：
第一，努力与国际接轨。项目组已经与包括美国、日本、澳大利亚等六个国家及地区的多个世界顶级大学共同签署国际合作协议，国际合作旨在共同探究自闭症之谜，了解其他国家自闭症医疗、教育和社会支持体系，进行比较，把成果直接与国际接轨。同时积极邀请国内外相关专家学者进行学术交流，经验分享。2015年3月4日，在我校朝晖校区举办孤独症研究国际论坛，邀请日本应用行为分析学会会长、孤独症研究会副会长、日本筑波大学人类科学院副院长园山繁树教授，台湾孤独症基金会执行长刘增荣等人与会。同年11月，举行孤独症儿童发展国际高峰论坛，来自中国妇女儿童发展基金会帮扶基金项目主任郭海良，日本筑波大学圆山繁树教授与来自全国20多个省份的一线特殊教育工作者进行国际特殊教育工作经验分享。项目组还邀请国内外有关专家在浙江杭州、金华等地举办了培训班，给一线的自闭症儿童康复与教育工作者进行了系统的培训，社会反响热烈，宣传效果良好。
第二，积极参与，共同分享。项目组成员积极参加各种学术交流活动，并将研究成果与会分享。2014年以来，参加了包括全国心理卫生学术大会，首届自闭症教育康复国际学术研讨，民政部举办的全国儿童福利机构第3期特教技能培训班，哈佛自闭症国际会议，亚太地区孤独症国际论坛，第七和第八届海峡论坛——两岸残障人士交流嘉年华等在内的各种国际国内学术交流大会，听取了来自各国的特殊教育专家学者的观点、经验，既了解学习到国际最前沿的特殊教育理念和方法，又分享了自己的研究成果。
第三，公开发表的成果。目前为止，已发表著作1本，国内外期刊16篇，有关软件著作权8项，整理文献资料4本近50万字。相关成果的主要观点如下：
在子课题1中，为了解与儿童自闭症谱系障碍发病相关的可能环境危险因素，对81名自闭症儿童、74名全面发育迟缓男童及163名健康男童进行调查，发现：母亲职业毒物接触、孕期疾病及儿童出生地点级别低可能是与自闭症特异关联的危险因素，而孕期被动吸烟、与同龄儿童交流机会及第2年户外活动少是儿童自闭症的非特异性环境危险因素，自闭症的发生发展可能受基因与环境因素交互作用的影响。目前，已将研究结果撰写为论文“儿童自闭症谱系障碍的环境危险因素研究”发表在《中国当代儿科》杂志上。
子课题2的自闭症儿童神经心理研究，主要进行了共情能力和共情干预两方面的研究。有关共情能力的研究结果发现，自闭症儿童存在情绪共情障碍，他们对高兴及悲伤表情图片存在一定偏好，在观看情绪表情图片时的注意方式存在异常。自闭症儿童共情干预研究的结果建议，改变自闭症儿童的社会交往障碍可以从提高自闭症儿童的共情能力着手，如可以通过一系列情绪共情训练如音乐唤起情绪共鸣训练、镜子模仿训练、动画辅助教学等干预手段促进自闭症儿童对他人情绪的感知、模仿和识别，从而促进其与他人建立正常的社会关系。
子课题3的自闭症儿童的早期发现研究，编制印刷了幼儿自闭症检查表（M-CHAT），完成了一岁儿童行为问卷（The First Year Inventory, FYI）和婴幼儿沟通及象征性行为发展量表（Communicationg and symbolic behavior scales development profile,CSBS）中文版翻译工作。目前正在进行校对工作，准备出版译本书籍。制作了社区儿童自闭症早期发现的宣传海报和宣传册6000份。完成针对社区儿童初级保健人员的“儿童自闭症基本常识”、“儿童自闭症康复技术介绍”、“儿童自闭症早期筛查技术介绍”、“儿童自闭症早期筛查方案介绍”等内容的培训。建立了儿童自闭症评估网址http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029，通过社区儿童保健人员开展儿童自闭症早期筛选工作。发表了1篇论文“低功能自闭症患儿听觉统合训练疗效研究及心理护理”在《中国现代医生》期刊上。论文“儿童自闭症社区早期综合干预模式探讨”待发表。
子课题4的自闭症儿童早期干预与教育训练研究，现有的成果包括三个面：一是构建了自闭症儿童情绪解读训练模型，二是社会故事法在自闭症儿童社交障碍干预中的应用，最后是基于DTT和PRT的综合干预模式在自闭症儿童共同注意干预中的应用。已发表2篇核心期刊的学术论文“社会故事法在自闭症儿童社交障碍干预中的应用”、“自闭症幼儿共同注意的发展模式与早期干预”，开发出两款针对性训练的app。接下来将进一步完善理论模型，进行下一步的实验研究，对app进行改进，使其更好的应用于自闭症儿童的康复训练。此外，基于布鲁姆教育目标分类学理论设计的针对自闭症儿童情绪识别的教育游戏训练软件（会心学堂-情绪识别）和基于迪克凯瑞教学设计模型设计的针对特殊儿童社交的教育游戏训练软件（会心学堂-社会故事）的软件著作权正在申请中。
子课题5的自闭症儿童社会政策研究，主要研究成果为论文“自闭症儿童的社会融合：新发展主义视野下的社会支持政策研究”和“非政府组织的志愿性与专业性抉择：杭州市自闭症康复机构的研究”，处于待发表状态。研究提示，自闭症的核心症状是儿童的社会功能受损，缺乏人际交往能力、无法适应正常社会生活。传统的封闭式教育，缺乏正常的社会环境的刺激，其社交、沟通能力很难得到明显改善。同时，多数自闭症康复机构存在教师结构不合理、学历水平较低、专业能力不足以及职业满意度较低等不容乐观的现状。所以自闭症儿童仅仅在康复机构和家庭成长是不够的，他们需要到人群中去，到普通学校去，和他们同龄的孩子一起学习、成长。社会融合教育不应局限于幼儿园和学校，社会融合教育的实施者不应局限于学校教师。社会接纳是一个社会对自闭症儿童的康复应当担起的责任，自闭症儿童的社会融合仍需要社会各界的共同努力。
课题组供稿
