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基因倫理挑戰與倫理治理

——張春美教授在復旦大學醫學院的講演

2012年03月12日09:11來源:文匯報

  在重視工具理性的技術發展過程中,行動者極易發展偏離價值目標、追求利潤最大化的道德失范行為,而倫理程序和制度安排的缺失,無法有效支持倫理規范,也無法按照倫理規范在法定的游戲規則框架內執行約束力。因此,當下的基因倫理研究,已不再停留於“技術行為是否應當”的倫理分析,而應開始著手解決如何通過制度安排來實現價值選擇與技術實踐的溝通問題。

  張春美 哲學博士,現為中共上海市委黨校哲學教研部主任,教授。國家人類基因組南方研究中心倫理學部副主任,上海自然辯証法研究會理事。曾在加拿大英屬哥倫比亞大學、法國巴黎高等師范學院、德國斯拜爾行政學院從事訪問研究。

  主要學術興趣:生命倫理學,技術倫理,科技哲學。主持並完成國家哲學社會科學課題《基因技術之倫理研究》。現正主持上海哲學社會科學課題《技術的倫理治理》。著有《DNA的倫理地位》《誰主基因》等書。

  作為現代生命技術的新興領域,基因技術不斷運用於醫療保健領域,在治療疾病、增進健康的同時,也帶來了越來越多超乎科技范圍的倫理挑戰,要求人們正確應對。我們先看兩個案例:

  一個是網癮基因檢測事件。去年7月,武漢中南醫院體檢中心推出一個標價8980元的網癮基因檢測套餐。檢測人員稱,該套餐包含8大類46種基因檢測,除了網癮,還可檢測心腦血管、呼吸系統、孤獨症、肥胖等疾病基因。隻要從口腔黏膜提取DNA做基因解碼分析,就能知道孩子是否有網癮傾向,准確率高達99.99%。這一缺乏科學依據,屢遭到科學界質疑的“檢測項目”卻一再被各地復制,受到追捧。究竟是什麼原因,導致基因檢測技術正淪為一種斂財工具?

  另一個是廣東富商生八胞胎事件。去年底,廣州一對夫婦借助試管嬰兒技術成功孕育8個胚胎,植入兩位代孕媽媽和自身體內,先后誕下4男4女八胞胎。這八胞胎的出生,不僅將技術雙刃劍屬性展現得淋漓盡致,更讓技術淪為富人的工具。

  上述兩個案例表明,一方面將不夠完善的基因檢測技術應用於臨床實踐,一旦與商業利益挂鉤,就會導致技術的濫用。另一方面,即便是比較成熟的技術,如果缺乏嚴格的制度約束和規范,同樣會造成技術的濫用。

  基因倫理挑戰:形式與特點>>>>>>

  基因技術不同於其他高新技術之處在於,人類能按自己的意願設計、改造、改良甚至制造生命(包括人本身),這就使基因技術在使用過程中,存在大量不確定性乃至危險性因素,有可能給自然界、社會和人類帶來新風險。

  從歷史形成和發展的過程來看,基因技術進入人類社會,不過短短幾十年時間。1972年,美國斯坦福大學的兩位科學家第一次用來自不同物種的DNA分子完成了體外基因重組,成為基因技術誕生的標志。20世紀90年代以來,人類基因組圖譜繪制、基因療法進入臨床實踐、轉基因生物問世及克隆羊誕生,基因技術日趨成熟。因此一般將基因技術限定為一種在分子水平上對人類基因干預與控制的活動,包括基因測序、基因檢測、基因治療、基因轉移和基因再造等不同層面。

  在把握基因技術內涵時,可以看到,基因技術不同於其他高新技術(如網絡技術、納米技術、太空技術等)之處在於,人類能按自己的意願設計、改造、改良甚至制造生命(包括人本身),這就使基因技術在使用過程中,存在大量不確定性乃至危險性因素,有可能給自然界、社會和人類帶來新風險。這種風險的集中表現,就是近年來日益尖銳的基因倫理挑戰。具體來說,表現在三個層面:

  自然層面。基因技術打破了生物物種的天然屏障,擴展了生命活動的范圍,破壞生物多樣性和生態平衡等自然風險大為增加。如,轉基因作物進入田間,可能通過植物花粉飛揚引起基因漂流,轉移到其他植物中,造成“基因污染”,形成新的生態災難。而人食用由轉基因動植物制成的食品后,健康風險也在增多。這些自然風險,在克隆動物、人造生命及人獸嵌合體研究中都大量存在。

  社會層面。基因技術在社會生活中大量應用,並與不同利益主體、商業資本、社會權力相糾纏,可能帶來新的社會倫理問題。比如,參加基因檢測后,個人的基因信息特別是致病基因信息存在泄露的可能性,極易造成基因歧視。2009年4月,廣東佛山發生“基因歧視第一案”,三位考生在公務員考試中成績拔尖,但卻因為攜帶了不影響正常生活的地中海貧血基因,未被錄取。再比如,運動員使用“基因興奮劑”,成為“超級運動員”,但現有藥檢卻對之束手無策。基因技術還有可能被恐怖分子利用,制造新的基因武器,形成新的生物恐怖。種種社會風險,在基因技術的“應用前”和“應用后”都大量存在。

  人本層面。基因技術的研究主體與客體均涉及到人,其技術應用有可能侵犯人的權益,挑戰公正、人的尊嚴等基本社會價值觀。如,轉基因食品可能侵犯消費者的知情選擇權,基因治療可能侵犯病人及其監護人的知情權,基因檢測和基因診斷可能侵犯個人的隱私權,干細胞研究可能侵犯胚胎的生存權。傳統價值觀念、生活方式、思維模式正遭遇新的挑戰。

  三個層面的基因倫理挑戰,既與技術的自主發展軌跡相結合,又與技術的價值選擇和社會應用相關聯,其特點有三:其一,貫穿技術發展的全過程性。在基因技術早期開發、社會運用和反饋的過程中,倫理風險都大量存在、難以避免﹔其二,跨越地域界限的全球性。基因倫理挑戰,不但涉及到不同國家、人類不同世代,還涉及整個自然界,涉及整個生物圈的現在和未來。任何一個國家、文化都不能獨善其身。其三,應對倫理挑戰的全局性。解決基因倫理難題,事關人類社會發展全局和人類整體利益,需要不同學科、不同領域、不同地區的整體合作,共同應對。

  這些特點,意味著基因倫理挑戰不是外在於人類生存的現象,而是關涉人的健康、生命安全、人的權益乃至人的生存發展的大事,其影響力和關注度高也就不足為奇了。

  基因倫理挑戰的致成因素>>>>>>

  在經濟全球化、科技社會化背景下,基因倫理挑戰與當今科技觀、價值觀及制度安排密不可分。

  在經濟全球化、科技社會化背景下,基因倫理挑戰與當今科技觀、價值觀及制度安排密不可分。

  1、科技萬能觀念的影響

  從技術社會應用看,基因技術實現了人類駕馭和利用自然力的飛躍,大大提高了人的自我控制能力。那些曾被視為不可施加影響的過程(如人的繁殖與生育)、無法克服的障礙(如人類遺傳病等),現在都可通過基因技術加以干預甚至支配了。隨著這種能力不斷增強和擴張,“知識就是力量”的自信在加強,正如基因研究先鋒、美國科學家文特在公布其人造生命研究時所說:“我們進入了這樣的一個時代:能束縛人類的隻有其想像。”科技萬能的思想不斷凸顯,而“人的認識和行為存在局限性”的警示卻被拋諸腦后。

  就基因技術而言,這種局限性主要表現為技術應用的有限性和生命本質認識的局限性。以基因檢測為例,這是一種用血液或其他體液來檢測個人DNA的技術。基因組學表明,人體基因組內含有2萬到2.5萬個基因,但至今,運用基因檢測技術,隻能發現一千多種疾病基因,而且都是單基因疾病。人類罹患的多基因疾病卻依然是技術檢測的盲區。對此,現有基因檢測的結果,都採用“高”、“中”、“低”或某一百分比范圍來表示個體患某種疾病的風險概率,根本達不到所謂100%的准確率。另外,表觀遺傳學研究也表明,人生不生病,什麼時候生病,生什麼病,是非常復雜的過程,是遺傳因素與環境因素相互作用的結果。一個人如果檢測出有某種致病基因,並不一定會發病﹔反之,即使基因檢測結果正常,也不能排除得病的可能。將基因檢測視為神乎其神的“科學預測”,正是科技萬能論的一種表現。

  2、追求經濟利益的功利行為

  基因技術是一種大規模的、有計劃的社會活動,其開發應用與商業運作緊密相關。在追求功用和效益的過程中,技術的功利性價值不斷強化,人文關懷卻遭忽視,並帶來一種錯誤論調:“凡是科技上能夠做到的,都應百無禁忌去運用。”按這種觀點,隻要有了技術上的可能性,為了某種功利,就可以也應該去做。在這種功利主義價值導向下,基因技術社會應用出現了一種不良傾向:排斥人的道德責任,排斥倫理規范對技術的指導作用,甚至不惜將經濟利益置於人的利益、社會利益之上,導致技術的濫用。

  以代孕為例。調查數據表明,全國平均每8對育齡夫婦中就有1對面臨生育困難,不孕不育率達到12.5%∼15%。而且,不孕不育者以25歲至30歲人數最多,呈年輕化趨勢。運用輔助生殖技術實現人工受孕,正成為不孕夫婦的“救命稻草”。一方面,代孕存在市場需求,另一方面,做代孕母親,有高額的經濟回報,而代孕中介也有巨大利潤空間。經濟利益的誘惑,是代孕現象禁而不止的根源。與此同時,代孕可能帶來的風險則被刻意掩蓋。如多胎妊娠可能影響孕婦和胎兒的健康安全,代孕后代的身份認定、血親關系挑戰傳統倫理等。正因此,世界各國對代孕大多持謹慎態度。即便代孕合法化的國家,大多也只是允許非商業性代孕的存在,對商業性代孕都是持反對態度的。

  3、缺乏發揮倫理規范作用的制度

  安排基因倫理挑戰的出現,很大程度上源於倫理規范缺乏有約束力的實施機制。作為一種非正式的“軟約束”,倫理規范是通過戒律、觀念、義務等設定,形成社會輿論和社會成員自律等非強制力,使行動者具備實施相應行為的動機。但如果缺乏制度的保障和約束,倫理規范難以發揮影響力,最終將形同虛設。

  就基因檢測而言,根據2007年我國衛生部出台的《醫療機構臨床檢驗項目目錄》,基因檢測雖被列入臨床檢驗項目,但規定隻能檢測單基因遺傳疾病、大腸癌、乳腺癌、藥物敏感基因等,高血壓、糖尿病、腦血栓、腦中風等多基因疾病,則不在此列。但是,關於基因檢測究竟是什麼性質,要怎樣監管,卻缺乏相關法律法規,也沒有相應約束機制,這勢必造成監管不力,給一些商業機構提供可乘之機。2009年,就有企業推出標價4880元的“兒童天賦基因檢測”,甚至有商業機構還推出所謂“金婚配”檢測項目,號稱花3600元測DNA就可以找到最佳伴侶,這些都使基因檢測披上了“騙人”、“忽悠”的外套。可見,制度管理的缺失,大大影響了基因檢測技術的完善和應用。

  再看代孕的管理問題。對於代孕,我國目前尚無系統的法律規制,僅有衛生部2001年頒布的兩個管理辦法。盡管我國政府的態度是禁止代孕,但是代孕行為的懲罰對象只是實施代孕技術的醫療機構,而對於代孕的委托方則不予懲罰。管理制度的缺失,導致我國代孕市場混亂無序,使代孕交易實際上已形成一條地下產業鏈。

  盡管國際、地區和機構等不同層次均有為規范基因技術發展而制定的各類倫理准則和規范,但在重視工具理性的技術發展過程中,行動者極易發展偏離價值目標、追求利潤最大化的道德失范行為,而倫理程序和制度安排的缺失,無法有效支持倫理規范,也無法按照倫理規范在法定的游戲規則框架內執行約束力。因此,當下的基因倫理研究,已不再停留於“技術行為是否應當”的倫理分析,而應開始著手解決如何通過制度安排來實現價值選擇與技術實踐的溝通問題。展開基因技術的倫理治理,正是解決這一問題的新路徑。

  處置基因倫理風險的機制>>>>>>

  面對基因技術的倫理挑戰,需要展開倫理治理,推進倫理規范與制度安排的統一,把人文關懷整合到技術過程中,最終在全社會達成一致的道德共識:基因技術的應用,在價值尺度上應是善的,是造福於人類的,不應去傷害人,不應侵犯人的權益,更不應踐踏人的尊嚴。

  倫理治理(ethical goverance),是指以生命倫理規范建設應用為核心,發揮政府、科研機構、倫理學家、民間團體和公眾的不同作用,通過各種相關利益者參與的方式,共同解決基因倫理問題。主要有內外兩種路徑選擇。

  內在路徑就是“科學共同體的內部治理”,解決“約束和控制人的動機”的問題。要解決這一問題,必須確立科學家的道德責任,包括兩個維度:一是前瞻性的,即科學家個人或群體應確保其所掌握的知識和技術不是用於破壞性而是有利於社會的目的。一是后視性的,即科學家個人和群體應就某種行為和后果而接受倫理評價——對好的結果,他們應當得到道德贊揚﹔對壞的結果,則應受到道德譴責。

  早在基因技術誕生之際,科學家的責任意識就開始顯現。1974年7月26日,以美國生物化學家P.伯格(PaulBerg)為首的11位科學家在《科學》雜志發表公開信,呼吁科學家同行在沒有很好估量出重組DNA分子的潛在危險、在沒有找到預防其擴散的適當方法之前,應暫停此類實驗研究,以便討論其安全性問題。這一警示,促使科學家制訂安全操作規程,確定重組DNA技術實驗的危險分級標准,來控制基因重組實驗可能造成的危險。

  近年來,鑒於基因倫理挑戰日漸復雜,在創新和運用技術過程中,科學家開始主動向社會和公眾做出技術風險預警,或主動提出技術倫理評估的要求。如2009年,文特的研究小組在展開人造生命項目時,就在第一次實驗前,提請美國賓夕法尼亞大學倫理中心對該研究進行倫理評估,體現了科學家正在將科學自由與道德責任相結合的努力。

  在我國,要使道德責任真正成為科學家的自覺意識,需要在科學教育中加強人文教育,消除科學文化與人文文化的對立和隔閡,克服“技術至上”的觀念。隻有這樣,才能在基因技術的發展中,將科學主義的合理理性因素與人文主義的尊嚴、公正等基本倫理價值取向結合起來,使道德律令成為科學行動的准則、科學良知的判決,進而在科學共同體的內部自治中,形成一種責任觀念:科學家既可以對其研究做出的貢獻要求榮譽,同樣也須對其行為的危害承擔責任。

  外在路徑則是“社會的外部管理”,解決“控制人的行為后果”的問題。這就是,如果責任意識並不能約束科學家的行為,科學家缺乏規避風險的自律行為,又該怎麼辦?對此,就需要制度安排和政策設計,將倫理規范的“軟約束”變為制度規范的強制力。

  目前,國際社會一些做法值得我國借鑒。

  一是建立獨立的倫理審查機制。20世紀80年代以來,為保護人類受試者在科學研究活動中的權益,獨立於科研機構的倫理審查委員會應運而生。通過對涉及人體的研究方案的科學、倫理合理性進行論証和把關,對研究項目是否實施做出“同意”、“不同意”或暫緩的決定,進而通過制定嚴格的入選和排除標准,保証涉及人體的科學研究順利進行。

  如對於代孕問題,早在1982年,英國就設立了人類受精及胚胎研究調查委員會——沃諾克委員會(Wanock Committee)。該委員會在全面調查和綜合評估人類輔助生殖技術的發展前景和倫理問題后,發表了著名的《沃諾克報告》。該報告指出,代孕所潛伏的危機遠遠超過可獲得的利益,在倫理上是完全不能接受的。避免代孕及其負面影響的唯一有效辦法就是“使其非法化”。正是在這一報告基礎上,英國推出了《代孕協議法案》和《人類受精與胚胎學法》,並在1990年創建了人類生殖與平台管理局(HFEA)。該管理局採取執照頒發制度,負責審核英國境內涉及胚胎的科學研究,為規范輔助生殖技術應用及人類胚胎研究設置了良好的監管制度。

  由於倫理審查委員會與被審查機構之間不存在附屬關系,避免了利益沖突和影響,提供了規范而高效的倫理審查,解決了對涉及人的科研項目的監督問題,為在基因研究中貫徹生命倫理原則,發揮“公共權威”和“集體感覺”的力量,制約技術的濫用,發揮了重要作用。

  二是在重大技術決策中引入公眾參與機制。針對涉及到政治、社會利益並存在爭議的科技問題,管理部門、科研機構、非政府組織和公眾展開交流討論,形成一定共識,提供良好的技術決策。公眾參與的形式多種多樣,如丹麥的共識會議就是一個成功范例。1987年,丹麥召開了第一次共識會議,主題是“工業與農業中的基因技術”。此后,丹麥技術委員會針對諸如轉基因動物、空氣污染和不育等問題舉辦了20多次共識會議,為議會決策提供了有益意見。

  我國在諸如SARS、禽流感、太湖藍藻事件、轉基因主糧爭論、基因歧視案、八胞胎和代孕技術等一系列與基因技術相關的重大事件中,也已出現了公眾參與的雛型。但如何在公共決策中進一步建立溝通對話機制,形成多渠道、多層次的“反饋-協商”模式,消除公共焦慮和倫理分歧,在公共決策中體現公共倫理的影響力,依然任重道遠。

  三是加強生命倫理教育和普及,將生命倫理作為一種全社會的人文意識。

  生命倫理學的興起,是切合生物醫學技術發展要維護人的權益、尊重人的價值等人文需求的產物。生命倫理四大原則——尊重自主、行善、不傷害和公正,也是應對基因倫理挑戰的倫理准則。聯合國教科文組織《世界人類基因組與人權宣言》(2005)明確採納了這四項原則,指出:“在研究科學飛速發展和技術應用所帶來的倫理問題時,應當充分尊重人的尊嚴,普遍尊重並遵守人權和基本自由。”要求各成員國採取適當方式,通過教育和相關手段,通過跨學科合作,促進生命倫理成為一種普遍的人文意識。

  秉承這一宗旨,許多國家通過制定生命倫理教育計劃,在科研人員、管理者和公眾等不同層面展開生命倫理教育,措施既包括各類層次的培訓,也包括展開全球性倫理能力建設,如2000年,世界衛生組織與亞太地區合作展開了“發展倫理審查能力戰略”﹔2006-2009年中國和歐盟實施了“生命技術倫理治理:中歐合作研究”計劃﹔歐洲委員會在2009年提出了“科學的全球治理戰略”。良好的生命倫理教育,使公眾形成珍惜生命、尊重生命、善待生命的價值觀,而生命倫理規范和要求也得到廣泛認同和接受,為人們在現實生活中保護其權益、安全和福祉提供了文化支撐。

  總之,面對基因技術的倫理挑戰,需要展開倫理治理,推進倫理規范與制度安排的統一,把人文關懷整合到技術過程中,最終在全社會達成一致的道德共識:基因技術的應用,在價值尺度上應是善的,是造福於人類的,不應去傷害人,不應侵犯人的權益,更不應踐踏人的尊嚴。
(責編:秦華)